Με Σπάνιες Παθήσεις το 6% του ελληνικού πληθυσμού

Με την ένταξή της στον Οργανισμό, η Ε.Σ.Α.Ε. αποκτά την ευκαιρία να συμμετάσχει ενεργά σε διεθνείς πρωτοβουλίες, και προγράμματα που θα διαμορφώσουν τις μελλοντικές πολιτικές για τις Σπάνιες Παθήσεις παγκοσμίως, αλλά και να μεταφέρει την τεχνογνωσία της και καλές πρακτικές σε άλλες Οργανώσεις Ασθενών.

Ο Πρόεδρος της ΕΣΑΕ, Βασίλης Καρατζιάς, αναφερόμενος στην ένταξη της Ένωσης στον RDI, δήλωσε: «Στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, πιστεύουμε ότι η συνεργασία και η συλλογική δράση είναι το κλειδί για την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων για τα άτομα που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες. Η συνεργασία μας με τον Παγκόσμιο Οργανισμό ανοίγει την πόρτα σε νέους δρόμους για την υπεράσπιση, την ανάπτυξη ικανοτήτων, και την κοινή χρήση πόρων, που θα ενισχύσουν την ικανότητά μας να στηρίζουμε την Κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα».

Και έκλεισε, λέγοντας: «Ανυπομονούμε να ενισχύσουμε και θεσμικά πια τη συνεργασία μας με τον Οργανισμό και τα υπόλοιπα μέλη, συμβάλλοντας σε πρωτοβουλίες που θα προάγουν την ευαισθητοποίηση, την ισότητα και την ένταξη των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα παντού. Μαζί είμαστε πιο Δυνατοί».

Ο Α’ Αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ, Δημήτριος Αθανασίου, τόνισε πως: «Η ένταξη στον RDI είναι το αποτέλεσμα της μεθοδικής προσπάθειας να βάλουμε την Ελλάδα στον διεθνή χάρτη των Σπανίων Παθήσεων. Τα τελευταία χρόνια, τα στελέχη μας, όπως και τα μέλη της Ε.Σ.Α.Ε. έχουν ενεργή συμμετοχή σε όλες τις διεθνείς δράσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, αλλά και του EURORDIS, όπως στην εκστρατεία που οδήγησε στην έγκριση από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών του ψηφίσματος του Ο.Η.Ε. για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και των Οικογενειών τους. Επόμενος στόχος είναι η αντίστοιχη έκδοση ψηφίσματος για τις Σπάνιες Ασθένειες στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας 2025».

Oι Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) είναι μία Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 30 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις και Νοσήματα.

Σήμερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως μεταξύ άλλων την Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, την Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του υπουργείου Υγείας κ.ά..

Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances) και του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (RDI).